自閉ちゃんの娘と私の家族日記

自閉症スペクトラム障害の娘の子育てと子育てのための在宅ワークもろもろを綴った日記です

障害を持つ子どもは人質みたいなもの!

 

眠れない夜、常々思っている事を綴ってみる。

 

娘は自閉症スペクトラム障害と診断されました。重度の知的障害です。この判定は18まで覆りません。

 

危険認知ができない事や言葉が出ない事などが判定の根拠なのだとか……もちろん医師の感じた何かも関係しているでしょう。

 

そして我が子は養護学校に通っています。担任の先生は一年生の時の先生なので信頼しています。これまで不信感は持ったことはありません。

 

ですか中にはもう少し子供の事をしっかり見て欲しいと考える保護者がいるのも事実

 

学校よりデイサービスで悩んだ事はありました。なぜかと言うとデイサービスって変更できるんです。でも学校はそんなに簡単な事ではないのです。

 

当然ひねくれ者の私は考える 

 

子どもは学校に人質としてあずかってもらっているという事。だから1番に考えるべきなのは子供のことです。

 

だって養護学校は入学したら12年間通うのだから!もしもママ同士が対立してしまったら、それが娘たちに及ぶことになりかねないのだ!

 

それがあるから私は噂話はしないし、そうなんだぁ、と相槌しない。誰かに探り入れられても悪口は言わない。

 

それでいいと思う。かといって他のママさんの事や子供の話もあまりしない。

 

これこそ個人差だから。私にしたらみんな可愛いし、みんなそれぞれ魅力的(^^)

 

これから長い!12年どころじゃなく、死ぬまでどこかで関わらないとならないのだ!

 

それでも子供は守らなくてはならない!健常者からも障害者からも!色々あるのよね〜(^ ^)

 

一つだけ言えるのは、保護者の性格だけじゃなくて、職業的なものも関係しているって事かな⁇

 

あ〜、この記事完成するのに何日もかかっちゃいました。寝ながら書くのでなかなか完成しませんでした。

 

これから年末の忙しさがやってくるので、私も健康管理には気をつけますが、皆様もご自愛ください。

 

 

私の性格と考え方は特殊なのかもしれないと思った話

 

自分のことになるけれど、私は特殊な考え方をしていると思う。

 

小さい頃から親ともあまりうまくいってないと自分では思っているし、友達もあまり欲しいとは思わなかった。

 

今もそれは変わらない。もちろん友達と話すのは楽しいけれど、複数の人とはうまくいかないのだ。

 

特に苦手なのはちょっと何かあると突然態度が一変する人。

 

私、基本的にあまり悪く取らないし、変に勘ぐったりしないタイプ。人にはそれぞれ個性があるから別に気にしなきゃいいのだろうけど……。

 

女の人にとても多いなと感じますが、男性の友達はそんな事ない。女性ならではの事なのかなぁ……。

 

ちなみに私、子供の頃からかなり壮絶な人生だったので、子供が障害を持っている事がわかってもあまり悩まなかったです。

 

人でなし!と思われるかもしれないけど、障害がわかった時には正直ショックよりも成人したらどこで暮らせばいいのか?と、そっちの方が心配だった。

 

だからわかった時もショックじゃなかったんだなぁ……どうすれば自分亡き後子供が生活できるかだけに集中したわけだ。

 

もちろん療育も受けてるし学校の事もできるだけ頑張ってる。シングルマザーだからより大変なんだけど、それも自分がした選択だから文句はないし、愚痴らない。

 

だからと言って仲の良いご夫婦を見ても羨ましくはない。ただ良い人と出会って良かったね!大切にしあってね!とだけ思う。

 

変わっているのかもしれないけど、やらなくちゃならない事ばかりだから余計なこと考える暇がないのかな?とも思う。

 

で、私はそんなに心配りができないのかもしれない。例えばこの人はこの人、あの人はあの人という感じで話すので、これもいけないのかな?

 

私ね、そこにいる人全てに気を使うのが苦手なの。

 

この人にもうんうん、あの人にもうんうん、こっちの人にいいね!ってしたらこっちの人の立場を考えて、言いたいのに言わないとかもムリ!

 

それぞれ個別に対応しちゃうから、気を使うタイプの人には違和感バリバリなのかも。

 

なぜ全てに同時に気を使う必要があるのだろう?それぞれ違うのになぁ……。

 

それをしないと差別とか区別していると思われてしまうのかな?私がもしもそうされたとしても、特に気にする事ないのだけれど。

 

多分私の性格が特殊なんだなと、自分を納得させている。

 

ちなみに、現在私は2人のお年寄りを介護、介助してさらに障害を持つ子供がいる。お金を稼がないとならないのにそれができない。

 

それでもイライラする事もなく、焦るけど自分なりにやっている。それを友人にアピールする事もない。だって関係ないものね。

 

なんだろう⁇ あまりにも大変すぎて、他のことに頭を使いたくないのかも。

 

多分私は頭が悪いのだろう。そうそう、もう一つが人のことを気にしすぎないようにっていうのも思う。

 

でもそれがダメというのだろうなぁ。

 

あと言葉かすくないというのもあるかな……。気が利かないんだなと。ただただ反省しております。

 

 

乳歯が抜けた娘が泣く泣く!

娘は8歳です。そろそろ乳歯が生え変わる年齢なのですが、ここ数日で5本も抜けてしまいました。

 

それか^_^ショックだったのか、家に戻ると泣き散らしていました。

 

言葉が発せないのでどうしたの?と聞くと口に手をやります。

 

昨夜プラプラしていた歯が抜けたので、下の歯の両脇ががら空きに😆

それが悲しいらしくワンワン泣いていました。

 

大人の歯に変わるのよ、怖くないのよと教えると、少し落ち着いたようで、私に抱っこされながら笑い泣きしていました。

 

障害を抱えていても、おかしいと気づけるところが普通の子みたいで面白かったです。

 

それにしても何て寒さなんだろう……夏から一気に冬が来た感じです…このおかげで効果高血圧症にかかった私は一気に具合が悪くなりました。

 

そろそろ分厚いふとんでも買うかなぁ……

 

悩みます…でも寒さで寝られないよりマシか……

叔母の治療がうまくいくと良いなぁ

叔母の身内はほとんど何もしない。みんなそれぞれ生きるのに大変だということはわかります。

 

それは私も同じだから。

 

それにしてもだ!関心持たなさすぎだろうと思うのだよ。ちなみに叔母はまた別の病気の治療を始めました。

 

それはc型肝炎です。若い頃、叔母は輸血をしましが、その時に感染したようでした。それをなぜ今まで治療しなかったのかというと、強い副作用があったからです。

 

でも最近になって治療しませんか?と先生が言うんです。その話を叔母が知り合いにしたところ、やめた方が良いわよ!あんなの辛いだけよと言ったそうです。

 

その時私はその友達にすごい違和感を感じました。人の命なのに治療しない方が良いなんて、もしかして高額な治療をさせたくないと思ったのかな?なんて思う。

 

だって放置しておいたら確実にガンになります。その治療を止めろだなんて、人として終わってると思う。

 

だから私はすすめました。検査してダメならダメなんだから、治療ができるんだったらやるべきじゃない?

 

結果的に叔母も納得して治療したいと言う気持ちが強くなりました。検査の結果は治療可!

 

すでに飲み始めています。完治すると良いなぁ

 

 

昼間眠くて仕事にならない!これは困りました

 

 

なんだかすごく眠くてたまりません。

 

朝なんて娘に着せた服さえ覚えていないありさま。もしかして認知症なのでは?と不安になりました。

 

でも多分気圧の問題かな?それにしてはいつも眠くてとにかく大変!仕事がはかどらないと生活苦ですから!

 

実は娘もデイサービスでは疲れた様子をみせているようす。

 

学校の行事があると、とにかく練習ばかりですなかやすまる時間がないので、行事が終わったらのんぴりしてほしいかな😆

母夜中にこっそり風呂に入る

母は82歳、わがままが過ぎるお年頃。

 

彼女は今、コッソリとお風呂を楽しんでいる。でも音が激しいのですぐにわかるのだ!

 

私はというと、仕事をしてほんのひと時のんびりしているところでした。

 

この母は年金が入るとその月の終わりにはすっからかんに使ってしまい、残りのひと月半はひたすら我慢の人です。

 

でも当然だけどそんなことはできないので、私にお金を出してもらおうとします。

 

私も放置するわけにもいかず、結局は出してしまいます。姉や妹は金は渡すなと言うけれど、なかなかそれができない私……。

 

いつもと同じ、お金が手元にあると使わなくてはならない母は、冷蔵庫に入っているものには目もくれず、買い物に行きたがる。

 

理由を聞くと、日によって食べたいものが違うからだと言う……。

 

お金が無い時は我慢できるのだと言うのだ!

 

だったら今こそ我慢しないかい?

 

そんな私ですが、最近は母に対して柔軟に対応できるようになってきた。

 

もうあとどのくらい生きていてくれるのかわからないからね、最期くらい好きに生きて欲しいからね。

 

そんな事を考えて、腹立つわぁこいつっ!と思う気持ちにブレーキをかけています。

 

大人になったわぁ〜私😆

 

 

命って儚いと感じた今日

久し振りの更新です。

 

今年の夏、8月に離婚をして引っ越しをして、いまようやく落ち着いてきたので、改めてブログを再開しました。

 

シングルマザーとして生きるのは大変だけど、何とか自分を奮い立たせて生きています。

 

引っ越した先には年齢こそ私より若いけれど、何でも話せる友人もいて、大変ながらも幸せを感じる毎日です。

 

別れた旦那の叔母とは切っても切れない関係のようで、お互い電話をしたり病院に付き添ったりしています。

 

叔母も私の方が安心してくれるらしく、それならと私も腹をくくって最後まで叔母のお世話をする事にしたのです。

 

先週も叔母の新しい治療の件で病院に行きました。

 

検査の結果は今日聞きに行くつもりでしたが、一昨日共通の友人である方からお電話がありました。

 

叔母とは何十年来の友人で、私とは元旦那の父の会社の事務員さんとして知り合いました。

 

高知県に来て何もわからない私に色々な事を教えていただいた恩人です。その方は一昨年体調不良のため検査をしたところ、胃がんのステージ4と診断され、奇跡的に手術で切除ができ、その後は抗がん剤治療をしていました。

 

ですが、昨年転移が見つかったため、抗がん剤治療を改めて行なっていたのです。

 

心配させまいとする方で、これまで入院先を誰にも伝えていなかったようですが、一昨日の電話で入院してる事を教えてくれました。

 

彼女は私が離婚したので叔母との接点が切れたと思ったようでしたが、先週も会ったけど?と言うと、そんなんだ!と言ったので、病院どこ?明後日おばの病院だから帰りに寄るよ!と伝えると、病院名を教えてくれました。

 

特に叔母に会いたかったのかもしれません。

 

でもたまたま病院が来週になったため、時間を繰り上げて見舞いに行くと、前から細かったけどさらに細くなったその方を見て、終末医療が浮かびました。

 

その場では泣かないと決めていたので楽しくお話をしました。私が彼女の娘さんと話していると、突然私に感謝の言葉をくれてビックリ。

 

離婚したのに叔母を世話している事、今日連れてきてくれた事に、ありがとう、あなたがいなかったら私はもう会えなかった!と言ってくれました。

 

さすがに涙が出ましたが、ぐっと我慢しました。

 

思えば彼女はずっと頑張った人でした。彼女もまたシングルマザーで、5人のお子さんを一人で育てた方でした。そろそろ人生を楽しむ番だと思っていた矢先のガン。

 

今日目の前で命が消えそうなくらい痩せてしまった彼女を見て、人生は不公平だなと感じましたね……。

 

うちの母は82歳。病気も怪我もしたことありません。医者に行ってもあと20年は生きられると言われるくらいです。毎日食べたいものを食べたいだけ食べて、テレビを見て大騒ぎしています。

 

子供の事もろくに面倒もみなかった母。そんな人が長生きして頑張った人が病気になるのは不公平だと思うのです。  

 

治って欲しいと思っても無理だから、せめて最後まで楽しくいて欲しいです。人の命って儚いなと本当に実感した1日でした。